L’iniziativa consentirà ai bambini affetti da malattie rare di ricevere una diagnosi specifica e veloce per affrontare fin dai primi giorni la loro vita.
Parte il progetto “Il domani nei miei sogni” della Fondazione Just Italia per permettere ai bambini affetti da malattie rare di ricevere una diagnosi specifica e veloce. L’iniziativa prevede una donazione di 300 mila euro alla Federazione Malattie Rare infantili (FMRI) di Torino che coordina le Associazioni territoriali, in collaborazione con l’Ospedale Infantile Regina Margherita del capoluogo piemontese.
L’obiettivo è quello di garantire una diagnosi adeguata e una terapia su misura per affrontare la vita e a combattere la malattia. Secondo i dati più recenti, 5 persone su 10 mila soffrono di patologie rare e ben il 25% dei malati attende una diagnosi adeguata per lungo tempo, a volte addirittura per anni.
«II sostegno alla Federazione Malattie Rare Infantili – ha commentato il presidente della FMRI Roberto Lala – consentirà di diagnosticare le patologie rare di tanti piccoli, partendo da una indagine genetica di ultima generazione (NGS “Next Generation Sequencing”). Le ricerche sul DNA, di comprovata efficacia scientifica e diagnostica, sono costose, non sono coperte dal Servizio Sanitario Nazionale e sono inaccessibili per la maggior parte delle famiglie. Grazie alla donazione di Fondazione Just Italia, 80 bambini affetti da patologie rare, segnalati da FMR…
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